他们活跃在湖南、湖北、四川、贵州、河北的山区农村，给全国600万尘肺病农民工带去希望，让全国人民的目光关注这一处在社会底层的群体，他们的名字叫“大爱清尘”。

  2015年12月5日，第三十个国际志愿者日，“践行者”大爱清尘公益分享会在上海市徐汇区COCO SPACE 众创空间举办。大爱清尘基金发起人王克勤、尘肺病患者兼大爱清尘志愿者孙凡军，及2015年尘肺农民生存现状调研报告的执笔人之一李莉萍，向记者讲述了他们与尘肺病搏斗的故事及中国的尘肺病现状。

  4日在来上海的高铁上，王克勤看到新闻媒体报道了一个在陕西省山阳县“同时举行婚礼和葬礼”的故事，这是长久以来少有的媒体对于尘肺病农民的报道。尘肺病农民何开宏生前最大的愿望是看到儿子结婚，但即便儿子把婚礼提前了一个月，他还是在婚礼前一天撒手而去。儿子含着泪先办了婚礼，又给父亲办了葬礼。而就在同一个镇上，一个女人的三任丈夫都是尘肺病患者，她不清楚自己第三任丈夫会不会也离他而去。

  他讲到一个在陕西石英砂厂工作的孩子，去世的时候年仅18岁，是他所见过的因尘肺病去世的最年轻的人。而他年轻的生命是被最致命的粉尘——二氧化硅粉尘夺去的。这个村全村198户人家，死于尘肺病的患者20岁以下占一半。

  今年10月，王克勤走访了秦岭山区的尘肺病人。他曾攀爬两个小时的山路，进入被称为“黑沟”的向阳村。在这里他遇到一家人，这家人有兄弟7个，5个非正常死亡，活着的两个都是傻子。“所有中国的社会问题都聚焦在这个家庭。”他激动地说。

  而比贫穷更可怕的是绝望。44岁的尘肺病农民，无妻无子，无家无业，寄居在哥哥家，为减少哥哥的负担，他选择了喝农药自杀。这种自杀的案例，他一个星期就能听到一例。

  “今天，中国的经济快速地发展，当我们为幸福生活而努力时，有600万尘肺病人在为如何活下去而愁断肝肠。”王克勤说。尘肺病人的大部分肺组织已经硬化，只靠边缘5%的组织维持呼吸。他们每天都处在正常人剧烈运动后的喘息状态。一个普通的小感冒对他们来说都是致命的。

  职业病鉴定是尘肺病农民的珠穆朗玛。因没有正规的劳动合同，95%农民工连提出职业病申请的资格都没有。没有一个医生敢在尘肺病农民工的病历上写上“鉴定为尘肺病”，因为这个病只有国家授权的职业病鉴定机构才能鉴定。

  “6年来，我没有一个见过涉尘企业主动为尘肺病农民担责。”王克勤说。2004年以后，每个中国农民都可享受医疗保障，但唯独尘肺病被明文规定不纳入新农村医保。王克勤说，尘肺病农民工因为数量极其巨大、维权极其艰难、救助极其尴尬，已成为本世纪最严峻的中国问题。

  他们把青春和生命奉献给当代中国的城市建设，却要忍受此后数十年的疾病痛苦，他们在为社会创造财富的过程中被剥夺了生命。“不要把他们称为‘尘肺病农民工’。农民工三个字是没有温度的，大爱是有温度的。”王克勤说。

  “能救一个是一个”，就是基于这么一个朴素的想法，2011年6月，以“寻救全国尘肺病农民兄弟”为己任的“大爱清尘”诞生。这些年，“大爱清尘”致力于救援、传播、推动和募捐四方面的工作。王克勤讲述了救助“托孤妈妈”杨能芬的故事，他说，得了尘肺病不一定就是死，“大爱”5年来已给1450多人带来了新生。

  助学是大爱的另一个工作重心。因为高考前两周母亲被尘肺病夺命，17岁的广兴静高考失利。为了养家，静辍学在镇里打工。王克勤第一次见静，看到她房间里一沓一沓的书，他知道这孩子有梦。在大爱支持下，静进入四川医学院读书，如今已是天全县医院的一名医生。

  王克勤说尘肺病和家喻户晓的艾滋病、癌症不同，它不是原发性疾病，而是农民工在工作时被迫吸入粉尘导致的，这些无辜受害者在为社会创造财富的过程中却被剥夺了生命，王克勤称此为“全社会的血债”。日本最后一个尘肺病消失在1970年，欧洲的尘肺病在19世纪末就已消失，王克勤说，“我们泱泱大中国可完全通过公共政策和立法执法，最终消灭尘肺病。”

  孙凡军是一个从死神手里逃回来的人。他在三年前其实就已经死了，但因为志愿者的帮助，他今天才能站在这里。

  孙凡军回忆起自己当年在贵州老家的煤矿上，身后拖着一个煤船，嘴里含着煤油灯到井下工作的情景。“当时采煤，人是半没在煤堆里的，粉尘就像鹅毛大雪一样，2米以外什么都看不见。从井里上来的时候人就只剩一对黑黑的眼睛。”

  然而，一开始他根本不知道这其中的危险。农村年收入最多两三千块钱，但去挖煤一年收入能够达到一万多，为了一家五口，他决定到矿上打工。2006年，他已然浮现咳嗽、胸闷、胸痛等症状，但并不了解什么原因。2008年，煤矿公司对所有职工进行体检，但体检的结果并不告诉工人们，反倒辞退了所有已患有尘肺病的农民工，他们只好回老家种地。

  孙凡军说，“后来乡里医院诊断是肺结核，给我开治肺结核的药，但我吃了没有一点效果，我当时就奇怪如果是肺结核为什么不会传染。”后来孙凡军到市里面的医院检查，才被确认为尘肺。好心的医生告知他这是工伤，可以维权索赔。

  孙凡军去过北京维权。在北京街头，他遇到一个日本记者，想对他进行采访。孙拒绝了，他说，“我是中国人，我们中国人的事情我们自己解决。”他不接受采访。这是他在维权无门、最无助的时候。

  2013年1月的冬天，他一个人在外打工时病发差点死去，就在这时他联系上了王克勤，被送进泉州第二人民医院。当时他已昏迷，醒过来时收到有很多志愿者发来的信息，让他坚持到底。“患病这么多年，第一次有人关心我，我当时就哭了。”

  起死回生后，孙凡军加入了大爱清尘志愿者的队伍。两年来，他参加救援、探访过100多个病友，为他们提交救助报告，给180个病友发放制氧机。如今他自己开了一个养牛场，他说，当他的牛养肥了，鸡下蛋了，他想卖到上海。

  2015年尘肺农民生存现状调研报告的执笔人之一，北京大学社会科学院的李莉萍在会上发布了2015年最新的中国尘肺病调查报告。调研组选取了湖南、湖北、陕西、贵州、四川、河南六个省份共80个尘肺病农民工较为聚集的村庄，走访了1812名尘肺病农民工，并与76名非尘肺病和50名去世尘肺病农民工的家人展开交流。

  李莉萍说，“尘肺病这个对于大众仍然是个很不熟悉的名词，但如今已占我国职业病总报告例数的90%。”截至2013年底，全国累计报告尘肺病达到75万例，发于煤矿企业的尘肺病占到60%以上，去世尘肺病农民工的平均岁数仅为47岁。对于高粉尘的工作环境，高达78.2%的农民工均对高粉尘工作环境的危害不清楚或者完全不知道，在患病后很多仍继续从事同类工作，调查显示有81.9%尘肺病农民工在两个及以上高粉尘单位工作过。

  追溯他们的患病原因，李莉萍认为主要是预防不足和监管缺失。尘肺病农民工的工作单位大多是营小企业，以矿山和工地为主，在这些工作场所，单位的防护严重不足，在工作中没有戴防护面面具的高达73.2%。“当被问及不戴口罩的原因时，接近一半农民工的回答是公司没提供。”李莉萍介绍说。能够主动向工人宣传粉尘危害、有粉尘作业安全规定和检查工人是否带防护面具的单位比例在10%以下，79.4%的尘肺病工人以前从来就没做过入职身体健康检查，84.3%的没有做过离职检查。

  其实早在1987年，国家就已经出台了《尘肺病防治条例》，明确规定从雇主到卫生行政部门和劳动部门、工会组织都有责任对劳动场所的粉尘污染情况做监测和控制。然而，在调查中工人都表示对与风钻工相关的职业病风险不知情。

  尘肺病农民工家庭一年的平均收入为13563元，一个月的收入仅仅1000元出头，一年的支出却是收入的2倍。尘肺病农民工往往要养活一家五口人，子女抚养和父母赡养的压力大，各种开支都在慢慢侵蚀着这些尘肺病家庭。74.5%的家庭有欠债，16.4%的孩子因此辍学，而去世尘肺病农民工家庭中这两个比例更高。

  尘肺病不仅影响患者本人及其家庭的正常经济生活，也对孩子的成长造成影响，许多孩子的生命轨迹因此发生改变。有的被寄养在亲戚家，有的过早的辍学，有的过早的结婚，更多的孩子在初中毕业后就出去打工，挣钱养家。在教育产业化后，家庭经济条件对孩子受教育机会有决定作用，对于尘肺病家庭的孩子来说，通过教育改变命运的期望却成了泡影。

  据李莉萍介绍，在调查过程中，她发现很多村庄的尘肺病农民工外出打工是由村里的包工头介绍，与包工头关系好的才能跟着出去干活。而当病痛和死亡来袭，村民们会开始埋怨当初将他们带出去的包工头们。农村的伦理关系就在互相怨恨中瓦解。

  由于包工头在一些社会捐助项目的捐助金分配过程中发挥或多或少的作用，使得获取捐助较少的村民对他们也有很大的怨言。另一方面，家庭经济被疾病洗劫，家庭经济地位骤然下降，强者生存这一市场法则便更加赤裸裸得主导了村庄和共同生活的亲属之间的关系，以往的乡村共同体带给孩子们的归属感已然消失，取而代之的是一代人对亲友、乡邻关系的厌恶和憎恨。

  最后，在贫病交加中死去是大多数尘肺病工友的命运。“93.2%的去世尘肺病农民工因为尘肺病并发症去世，我们也注意到有4.6%以自杀的形式结束了生命。”

  李莉萍说，“那些农民，并不只是一串冰冷的数字，他们像我们所有人一样，有梦想，有所爱的人，有喜爱的食物，喜欢阳光，喜欢温暖的家，喜欢玫瑰与冰淇淋，这些平静美好的日子，本不应该离他们而去”。

  大爱清尘基金，源自2011年6月15日由著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘•寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”，是专项救助中国600万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终消灭尘肺病的公益基金。